FIPAN NEUQUEN

QUE ES FIPAN? La formación de esta fundación es la dedicación exclusiva de atención de niños con enfermedades respiratorias crónicas como así también del aparato digestivo (gastrointestinal) desde la mayor información respecto de los avances en estas áreas, especialmente sobre la FQ. La intención es la construcción de un centro de "rehabilitación" para niños y adolescentes que padecen FQ., a fin de lograr trabajos interdisciplinarios uniendo a profesionales y padres de niños vivos y también aquellos padres que tienen mayor experiencia y conocimientos en el área social. FORMACIÓN Esta fundación es la dedicación exclusiva de atención de niños con enfermedades respiratorias crónicas como así también del aparato digestivo (gastrointestinal) desde la mayor información respecto de los avances en estas áreas, especialmente sobre la FQ. INTENCIÓN Es la construcción de un centro de "rehabilitación" para niños y adolescentes que padecen FQ., a fin de lograr trabajos interdisciplinarios uniendo a profesionales y padres de niños vivos y también aquellos padres que tienen mayor experiencia y conocimientos en el área social. Objetivos del Centro de Rehabilitación: EVITAR el transplante de "CORAZÓN PULMONES" o PULMONES tomando como base la educación, en definitiva evitar crisis pulmonar, desnutrición, infecciones en especial la Pseudomona. DISMINUIR el porcentaje de mortandad, partiendo desde el rastreo neonatal recuperando y reconociendo al 90% que se encuentra en nuestra población neuquina sin detectar ( como en casi todo el país), y que como antecedentes mencionamos entre otros los dos niños fallecidos, en el primer semestre de 1991, que pertenecían al interior de la provincia, y como en estos casos otros en años anteriores. ACCEDER a una rápida y mayor información en cantidad y calidad de los avances obtenidos en el mundo por todos los medios de existentes de información. Información sobre Fibrosis Quística Explicación sobre la Patología. La FQ. es una enfermedad hereditaria. Para que un niño nazca afectado ambos padres deben ser portadores del gen de la fibrosis Quística. Por cada embarazo de dos portadores sanos hay un 25% de tener un hijo normal, un 25% de tener un hijo con fibrosis Quística y un 50% de tener un hijo portador asintomático de la enfermedad, es decir, que resulte transmisor sin padecerla. NO ES UNA ENFERMEDAD CONTAGIOSA NI CAUSADA POR CUALQUIER ACCIÓN QUE LA MADRE HAYA INGERIDO O REALIZADO DURANTE EL EMBARAZO. De cada 18 personas, una es portadora del gen de la fibrosis Quística y las estadísticas indican que de cada 1800 niños uno nace con fibroquística. En la FQ. Las glándulas mucosas producen un moco pegajoso y espeso, (que no se renueva por fallas glandulares) que afecta los Sistemas Respiratorio (bloqueando los conductos bronquiales, ocasionando dificultad para respirar, tos crónica e infecciones por las bacterias atrapadas en esta mucosidad) y Digestivo (tapando los conductos del páncreas, evitando que las enzimas digestivas lleguen al intestino delgado para aprovechar las sustancia de los alimentos que se ingieren y, eventualmente taponar los conductos del hígado y el tracto digestivo. SÍNTOMAS de la FQ O MUCOVISIDOSIS Tos crónica. Respiración agitada y silbante. Infecciones respiratorias. Movimientos intestinales anormales, con evacuaciones frecuentes y de olor fétido. Dificultad para subir de peso, independientemente del buen apetito. Abdomen prominente. Alargamiento de las punta de los dedos de las manos y los pies en forma de tambor. Piel con sabor muy salado.



Autor:Adolfo Meza

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